Il 2 aprile è la giornata che, in tutto il mondo, richiama l’attenzione sui disturbi dello spettro autistico. Dal 1943, quando lo psichiatra Leo Kanner identificò per la prima volta un disturbo che accumunava una decina di bambini che presentavano caratteristiche comuni, sono ancora molte incertezze sulla classificazione del disturbo, e soprattutto sulle sue cause.I disturbi dello spettro autistico (non più, semplicisticamente autismo) sono diversi, hanno gradi di intensità differenti e non si presentano tutti con gli stessi campanelli d’allarme. Ma ancora non se ne conosce la causa.
La nostra Regione è impegnata da anni sul fronte dei disturbi dello spettro autistico e, anche per il 2017, conferma 1 milione e 200mila euro a sostegno del Pria, il “Programma regionale integrato per l’assistenza alle persone con disturbo dello spettro autistico”.
La vera sfida, oltre alla diagnosi precoce e alla presa in carico tempestiva, è aiutare le persone e le famiglie nella quotidianità dell’esistenza, per far vivere al meglio loro e chi sta loro intorno. Il confronto costante con le associazioni dei familiari è di grandissimo aiuto nella lettura dei bisogni e nell’analisi dei risultati.
Autismo, la situazione in Emilia-Romagna: numeri e servizi
Sono oltre 2.000 le persone fino ai 25 anni affette da disturbo dello spettro autistico annualmente in carico alle strutture territoriali di Neuropsichiatria delle Ausl dell’Emilia-Romagna. A partire dagli anni 2000 l’assessorato alle Politiche per la Salute della Regione ha lavorato e approfondito il tema dell’autismo, così da avviare, nel 2008, il “Programma regionale integrato per l’assistenza alle persone con disturbo dello spettro autistico – Pria”. Obiettivo: garantire equità, tempestività e appropriatezza della diagnosi, presa in carico e trattamento delle persone nelle diverse fasce di età. Il Pria ha un’organizzazione secondo il modello hub and spoke (centri di riferimento per area vasta – “hub”; e centri collegati – spoke). Sono hub di area vasta (2° livello):
- il Centro Autismo dell’Ausl di Reggio Emilia. La competenza territoriale di riferimento è individuata nell’area vasta Emilia Nord (PC, PR, RE, MO)
- il Centro Autismo dell’Ausl di Bologna. La competenza territoriale di riferimento è individuata nell’area vasta dell’Emilia Centro (BO, FE, Imola)
- il Centro Autismo dell’Ausl di Romagna. La competenza territoriale di riferimento è individuata nell’area vasta Romagna
In ogni Ausl c’è poi un team aziendale/provinciale ASD (1° livello), che funge da Spoke della rete regionale; è costituito dagli operatori di diverse professionalità, coinvolti sia nella definizione e attuazione dei processi clinico-assistenziali, che nella realizzazione dei singoli percorsi individuali. Questo primo livello è collegato con il Dipartimento di cure primarie, in particolare con i pediatri di libera scelta per il coordinamento degli interventi. Sono presenti, inoltre, a livello regionale, due Comitati per seguire gli aspetti di ricerca, monitoraggio e sostegno della rete di assistenza. Molto stretta è la collaborazione con le associazioni di familiari, a livello sia aziendale che regionale.
Il Pria, rivisto prima nel 2011 poi nel 2016, ha consentito di abbassare notevolmente l’età della prima diagnosi, a vantaggio della presa in carico precoce. Ora si sta lavorando per migliorare la presa in carico della persona giovane adulta con autismo, attraverso la costruzione di percorsi dedicati tra le strutture di Neuropsichiatria dell’infanzia e dell’adolescenza delle Ausl, i servizi di Salute mentale adulti, i servizi per disabili adulti.
Per tutti gli alunni affetti da disturbi dello spettro autistico inseriti nelle scuole, di diverso ordine e grado dell’Emilia-Romagna, viene seguito un apposito protocollo (siglato fra assessorato Politiche per la salute e Ufficio scolastico regionale) per favorire il percorso di inserimento, apprendimento, educazione all’autonomia. L’Ufficio scolastico dell’Emilia-Romagna svolge un’intensa opera di “censimento” di questi alunni e di formazione (sia in presenza sia a distanza) per gli insegnanti, gli educatori e le famiglie.